揭开孤独症的面纱

走进孤独症

中国狮子联会服务委员会点亮蓝灯项目工作组

（专业资料由北京代表处提供）

2024.4.2世界孤独症日

01

02 孤独症人士三大障碍

03 孤独症人士可能遇到的挑战

04

05 志愿服务的原则与方法

孤独症人士及其家庭-现状与需求

了解孤独症-认识不一样的他

目 录

01

了解孤独症

认识不一样的他

01 了解孤独症

1．什么是孤独症？

孤独症是一种广泛性发育障碍，以社会交往障

碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要

特征,严重影响患儿的社会功能和生活质量。孤独

症起病于3岁之前，3岁以后表现明显，绝大多数

儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

2．孤独症和自闭症是一回事吗？

是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍

（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），孤

独症和自闭症是英文Autism的两种译名，“孤独

症”主要被中国的医学以及特殊教育界所使用；

“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区

和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家

所使用。

2022年3月4日，中国残疾人

联合会印发《关于宣传报道中残

疾人及残疾人工作有关称谓的通

知》（残联宣文函[2022]12号），

公布了10条关于残疾人及残疾人

工作的规范称谓，其中第七条指

出：称“孤独症”，不用“自闭

症”。

01 了解孤独症

3．孤独症是一种心理疾病吗？

不是。但大部分孤独症儿童会有心理问题，如

认知、情绪和行为问题；孤独症也不是性格孤僻。

4．孤独症的患病率是多少？

自从 20 世纪 40 年代首次发现和定义孤独症

这种神经发育障碍以来，孤独症的发生率经历了

由罕见到常见这样一个持续增长的过程。尤其是

近 20 年间，世界各国的孤独症谱系障碍发生率都

显示出大幅度的增长。

2023年3月24日，美国疾病控制与预防中心

（CDC）发病率和死亡率周报（MMWR）发布报

告显示，根据2020年的统计数据分析，每36名8

岁儿童中就有一名（2.76%）被确认患有孤独症谱

系障碍（ASD）。孤独症这一危害婴幼儿的神经

发育障碍不再罕见，孤独症就在我们身边。

我国虽然还没有大规模的全国性流行病学调查，

但已有的局部调查数据显示，我国孤独症儿童患

病率约为7‰。

01 了解孤独症

6．孤独症的发病有性别差异吗？

孤独症的发病有明显的性别差异，男孩患病率

显著高于女孩，一般男/女患病率之比为4～6/1。

5．孤独症属于哪类残疾？

2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。

7．为什么会产生孤独症？

孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查

出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种

是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是

基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变

可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制

不明。研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、

孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤

独症的风险。

01 了解孤独症

8．孤独症是由于父母不称职造成的吗？

不是。几十年前，在人们对孤独症还不了解的

时期，有些人认为大人抚养孩子的方法不当会导

致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种

说法叫做“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的

养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被

科学和事实推翻，研究证实孤独症是一种脑发育

性障碍，与父母教养方式无关。

9．只有儿童才会得孤独症吗？

不是。研究发现，孤独症是在儿童出生前产生

的，在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，

有的起初表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退

产生孤独症症状。需要注意的是，孤独症的核心

症状可能会持续终生。虽然科学及时的康复可以

帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表

示孤独症会止于儿童时期。

01 了解孤独症

10．为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤

独症？

主要有以下原因：

（1）在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有

限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断

依据不足，也没有有效的仪器测查。

（2）孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问

题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症

忽略了。

（3）孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，

而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。

（4）一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正

常孩子相同的状况，直到2～3岁时孤独症症状才

显现出来。

（5）一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，

一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，

结果使诊断时机推迟。

（6）目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺，

缺乏足够的临床经验，特别是对

轻微的小年龄的孤独症症状确认

困难，因而把孤独症看成是暂时

性疾患的情况很多。

01 了解孤独症

11．孤独症症状一般出现在什么时期？

根据国家卫健委于2010年7月23日颁布的《儿

童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁

前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，

约1/3的患儿经历了1～2年正常发育后出现了倒退，

并开始出现孤独症症状。

12．孤独症会误诊吗？

因为孤独症的诊断是基于行

为症状学指标，所以误诊难以避

免。如果医生具有丰富的经验和

专业知识，误诊一般不会出现。

最可能出现的误诊会出现在某些

情况非常轻的孩子身上，他们的

症状有可能被医生忽略。另外，

对于年纪较小的孩子来说，如果

经过系统的训练他们的情况会有

明显的改善，也就是为什么随着

年龄的增长，身边的人或者家长

会觉得孩子被误诊了，其实是由

于孩子的整个状态恢复得较为理

想。

01 了解孤独症

13．孤独症儿童不会说话吗？

孤独症儿童“会”说话，但普遍缺乏语言沟通

能力。现有数据表明，大约25%的孤独症儿童没

有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经

过康复训练后，随着社会交往功能的提高，孤独

症儿童的语言能力也可以逐渐发展。

14．每个孤独症儿童的表现都一样的吗？

一人一世界，孤独症儿童的表现每个人都不同。

智力方面，从智商不足40到高于120的天才智商；

语言方面，从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡

辩；社交兴趣方面，从对人毫无兴趣到对人感兴

趣到纠缠不休；兴趣行为方面，从瓶子盖到天文

知识、从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到

历史传记、从不识数到常人不能企及的推算万年

历、开平方以及数字演算、从不识字到过目不忘

的识记天才；除了孤独症孩子特有的交流和社交

的特异性表现外，每个孩子的表现都不相同。

01 了解孤独症

15．孤独症患者会有攻击行为吗？

孤独症患者一般不会有意攻击别人，只是由于

其沟通和表达障碍，有时会用异于常人的方式与

人“沟通”，或人们不理解其需求和意愿的时候，

会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”

之心，不会算计人，缺乏反抗行为，被认为是最

真实的人。

16．孤独症儿童感觉方面有问题吗？

研究显示，56%～90%的孤独症儿童存在感觉

统合失调，所以大部分会有感觉方面的问题。如，

听知觉敏感：喜爱某些声音，对一些声音特别恐

惧；触觉异常：不喜欢拥抱或触摸；痛觉异常：

多不怕痛；视觉异常：对特别图像的喜好或厌恶、

喜欢斜视、倒视；本体觉异常：喜欢坐车、怕坐

电梯、喜旋转。

01 了解孤独症

17．孤独症儿童都特别聪明吗？

孤独症儿童个体差异很大，大部分没有特殊能

力表现，只有小部分表现出“孤岛智慧”，在绘

画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位

辨别等方面有特别突出的表现，如果加以合理引

导与培养转化，这些能力对其职业开发会有积极

意义。但孤独症谱系人士倾向于能力不均衡，出

现极高极低的表现，与正常发展人群不一样，所

以即使有些拥有超常能力，依然因为他们的孤独

症问题而面临巨大困难和挑战。

18．孤独症儿童运动方面有问题吗？

部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏

或低敏的表现，比如不喜欢粗糙的地面，容易晕

车、晕船，不喜欢被推，行动时总要抓住某些东

西来保持平衡。还有些喜欢前后左右摆动身体，

喜欢转圈，不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。

19．孤独症患者有药可治吗？

目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物。

01 了解孤独症

20．孤独症谱系障碍者都有智力障碍吗？

不是。智力障碍必须通过智力测评，只有在

几个方面的认知能力低于平均分，才可以诊断。

智力障碍表现为在言语技能、非言语技能、反应

速度、工作记忆、生活技能或适应性行为等方面

有缺陷。有些孤独症谱系障碍(大约50%左右)会

伴有智力障碍，但是很多是在平均智力水平以上

的。孤独症谱系障碍常常表现出能力的不均匀，

在某些认知能力方面，可能得分低于平均水平，

但是在其他认知能力方面，又高于平均分。

21．孤独症孩子的黄金干预期是什么时候？

有调查表明，我国孤独症儿童从初诊到确诊，

大约要经历1年左右时间，有些情况甚至更长。

医生有时会对3岁左右的儿童诊断为“疑似”，

因此，一些父母为了求确诊、求心安，不惜花费

几年时间，带孩子奔波在全国的各大医院做诊断。

康复医学认为，6岁以前是心智

障碍儿童的黄金干预期，父母可以先

尝试带孩子接受一些专业的、科学的

早期教育和早期干预，不一定非要等

到确诊才开始。别让确诊的慢慢长路，

耽误了孩子的黄金干预期。

01 了解孤独症

22.“世界孤独症日”是怎么回事？

世界孤独症日全称为“世界孤独症关注日”

（World Autism Awareness Day），2007年

12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每

年的4月2日定为“世界孤独关注日”，旨在提高

人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的

关注。每年4月2日，联合国会发布孤独症日宣传

主题，联合国秘书长会发表讲话，世界各地也会

进行各种宣传倡导活动。

23. 本年度的主题和口号是什么？

2024年4月2日是联合国认定的第十七个“世界

孤独症关注日”，宣传主题为“全生涯服务，全

方位关爱”。中国狮子联会发布了“温馨工程-点

亮蓝灯”服务倡议，在全国14个代表处及单位会

员所在城市，倡导开展全国联动系列活动。

本年度中国狮子联会

服务口号是“沁爱星途

益路相伴”寓意是用我

的爱沁润星童的人生旅

途，公益路上持续陪伴。

02

孤独症人士的三大障碍

02

孤独症的主要表现是

社会交往障碍、

交流障碍以及

限定性的重复或

刻板行为、兴趣和活动.

孤独症人士的三大障碍

03

孤独症人士可能遇到的挑战

03 孤独症人士可能遇到的挑战

智力

孤独症谱系障碍可能与任何程度的智力表

现同时出现，从极重度智力障碍到智力超常的

情况都可能出现。

01

有些孤独症人士对某些食物。敏感，引起

身体不适，例如小麦类食品、牛奶等。

可能对某些无害的事情产生特别的恐惧，

比如气球、狗、洗澡、乘坐公交车，甚至是一

种特别的颜色或者形状等。

03

可能与任何其他躯体障碍、精神障碍或发

育障碍同时出现，癫痫发作尤其常见，大约有

四分之一或三分之一的孤独症人士经历癫痫发

作，可能从儿童期开始，也可能从青少年，甚

至成年开始。

02 肠胃问题

恐惧

04 癫痫

03 孤独症人士可能遇到的挑战

饮食习惯

许多孤独症儿童都会经历严重偏食的问题；

也有一些表现为喝很多饮料和水，这种情况不是

因为单纯口渴。有些患者偏好口味重的食物，例

如：特别辛辣或特别咸等，可能对身体造成负担。

05

很多孤独症人士睡眠很少，醒来后会干扰家

人的休息和生活，特别在难以理解的情形下产生

焦虑情绪，从而感到困惑和痛苦。

巨大的声响、强烈的灯光、拥挤的人群等感

觉输入会引起孤独症人士的不适。

07

孤独症人士一旦在幼年养成一些习惯，在成

年后是很难改变的。因此许多不恰当的行为要在

孤独症人士幼年时期，在家里就进行引导教育。

例如，在家里没有培养隐私习惯，当着家人脱衣

服，进入厕所前就开始脱裤子，或者上厕所不关

门等，当他们到了公共场合，依然会做出这样的

行为。

06 睡眠与焦虑障碍

感知觉敏感

08 不恰当的行为

04

孤独症人士及其家庭

现状与需求

04 孤独症人士及其家庭现状与需求

04 孤独症人士及其家庭现状与需求

04 孤独症人士及其家庭现状与需求

04 孤独症人士及其家庭现状与需求

04 孤独症人士及其家庭现状与需求

04 孤独症人士及其家庭现状与需求

04 孤独症人士及其家庭现状与需求

05

志愿服务的原则与方法

05 志愿服务的原则与方法

帮助

社会

志愿服务建立社区凝聚力

和互信关系。能够帮助社会解

决一些问题，满足需求，为弱

势群体提供支持和帮助，促进

社会的公平正义。通过志愿服

务，我们可以关注到那些被忽

视或边缘化的人群，并为他们

提供物质、精神和情感上的支

持。

1 志愿服务的价值

志愿服务有助于培养个人的

责任感和奉献精神。参与志愿服

务可以让人们意识到自己对社会

发展和进步所扮演的角色，并激

发他们为社会做出贡献的动力。

通过参与志愿服务活动，人们可

以学习到合作、沟通、领导等多

种技能，提升自身素质和能力。

个人

培养

05 志愿服务的原则与方法

2 志愿服务需要遵循哪些原则？

安全

适当

突出

尊重

自愿

平等

贡献

自我

05 志愿服务的原则与方法

志愿者服务孤独症患者需要

注意以下事项？

3

尊重患者 熟悉患者

安全保障

知识技能 保密原则

真诚态度

05 志愿服务的原则与方法

志愿服务孤独症患者时，应

该避免以下风险

4

02

01

05 03

06

04

安全风险

受助者心

理健康风

险

志愿者的心

理健康风险

保密风险

法律责

任风险

物品丢失风险

05 志愿服务的原则与方法

5 服务方式应当注意哪些方面？

服务方式应当以主动关怀、尊重自主权和照

顾他们的隐私为前提，采用易于理解、具体明

确、容易接受的方式进行交流和服务。需要慢

慢适应他们，具有耐心和同情心。提供“支持

与陪伴”，而非仅提供“帮助”，甚至“包办

代替”。

孤独症人士任何一个生命阶段之间都是连续

的、有相续影响的。因此，对他们的支持应该

从全生命周期着眼，根据需求提供持续支持。

例如：孤独症人士在每一个生命阶段都有成长

和发展的需求和潜力，可以根据需求制定学习

的主题给予支持和帮助。

05 志愿服务的原则与方法

6 如何引导服务对象参与活动？

引导服务对象参与某项活动时应当考虑他

们的能力，适当地分散或分阶段进行活动。可

以提供一些针对性的训练，帮助他们更好地适

应活动。同时，正面激励对他们的成就或行为

给予及时的肯定和表扬。

7 在公共场合应当怎样帮助心智障碍人士？

看到心智障碍人士时，根据情况可以作出

不同的反应。如果他们主动和你打招呼或寻求

帮助，我们可以点头微笑做出回应，或给予力

所能及的帮助。如果他们出现了一些不恰当的

行为时，我们可以忽视，有时候忽视也是一种

包容和接受。

05 志愿服务的原则与方法

8 在交流和协作中，我会不会伤害到他？

与孤独症人士最初的相处可以先从自然、

放松的谈话开始。如果你们的谈话从自我介

绍开始，那么接下来可以聊聊个人的爱好，

例如喜欢吃的食物、喜欢去的地方等。

通过简单的交流，您或许会注意到心智

障碍者的一些特点。与孤独症人士沟通时，

语速稍稍放缓，表达的内容尽量简单、直白

。接受他们重复表达，耐心倾听，在对话中

适时确认孤独症人士是否理解了刚才的内容

。他们有时无法理解玩笑话或言外之意，这

一点您应提前了解。避免对孤独症人士表示

特意的可怜或过多的照顾，这样无益于他们

的社会能力提升及人格发展。只要对障碍的

特点有基本了解，不过度关注他们的障碍，

就不会对他们造成伤害。

全生涯服务

全方位关爱

让我们携手为孤独症人士提供力所能及的帮助！

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工作组邮箱3103046751@qq.com

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